CoughAssist E70 aparat na pozitivnu listu RFZOa za SMA tip 1,2,3
Udruzenje "SMA Srbija" apeluje na javnost da je neophodno i od zivotnog znacaja omoguciti obolelima od Spinalne misicne atrofije svih tipova a tu spadaju tip 1,2 i 3 da aparat CoughAssist E70 bude o trosku i na pozitivnoj listi aparata RFZOa. SMA je retka i progresivna genetska bolest,vodeci ubica odojcadi u svetu. Obolelima od SMA atrofiraju misici u celom telu jer nemaju u svom genetskom kodu SMN 1 gen koji sadrzi protein zaduzen za razvoj misica u organizmu. Obolelima od SMA tip 1,2 i 3 nedostaju misici koji odrzavaju pluca te obicna prehlada moze dovesti do smrtnog ishoda jer ne mogu samostalno izbaciti sekret. Bez CoughAssist aparata oboleli od SMA tip 1 i 2 nemaju mogucnosti da prezive. Aparat je veoma skup i roditelji moraju prikupljati novac od humanih ljudi da bi ga nabavili. Cesto dok roditelji stignu do novca bude prekasno. MOLIMO GRADJANE SRBIJE DA NAS PODRZE U OVOJ PETICIJI. DA NASA DECA ZIVE, DA DISU.
Udruzenje "SMA Srbija"
Udruzenja "SMA Srbija" Kontaktirajte autora peticije
Obaveštenje administratora ove veb straniceZatvorili smo ovu peticiju i uklonili lične podatke potpisnika.Regulativa Evropske unije koja uređuje zaštitu podataka o ličnosti (GDPR) zahteva legitimni razlog za čuvanje ličnih podataka i da se ti podaci čuvaju najkraće moguće vreme. |