Socijalni status za decu rodjenu s rascepom usne i nepca

Osnovala sam javnu grupicu na fb-u Rascep usne i nepca "Rodjeni Drugaciji" kao i javnu stranicu pod istim nazivom u cilju pomoci roditeljima koji su se susreli sa anomalijom rascep usne i nepca, zadobila sam poverenje roditelja i nekih bitnih i uticajnih ljudi u drustvu jer je moja iskrena zelja da pomognem roditeljima i deci prepoznata i prikljucili su nam se profesor Geneticar, profesor pulmolog i alergolog, i profesorka specijalista za ortopediju vilice i anomalije. Dosli smo do zakljucka da nasa deca nemaju cak ni socijalni status u zakonu jer se ova anomalija svrstava u lakse urodjene anomalije, ja ne zelim da od nase dece pravim invalide niti da ih poredim sa decom koja su rodjena s teskim sindromima ili decom obolelom od teskih i retkih bolesti ali napomenucu da nasa deca imaju do 25 godine i do 10 do 12 operacija. Otezano se hrane, otezano disu, poneka i slabije cuju, otezano govore, mnogo dece je imalo operacije ugradnju cevcica za drenazu u uhu zbog problema sa sluhom. Od svih beneficija imaju besplatne operacije i besplatan mobilni aparat za korekciju vilice sve ostalo se placa kao i lekovi koji su im vrlo cesto potrebni a to su lekovi protiv alergije, lekovi za inhalaciju i spazam pluca ako nemaju dijagnozu astme a nemaju je najcesce, flasteri za rascep nisu jos registrovani i nemogu da se kupe i nabave, flasice za ishranu nase dece se tesko nalaze i cena im ide i do 70 € fiksna proteza se placa i ako je ona jedini nacin da se koriguje vilica kod rascepa centar za rascep ne postoji, pravo na tudju negu nemamo, nigde javno se ne pominje ova tema pa ja zelim da pokrenem nesto iz mrtve tacke i popravimo zivot ovoj divnoj deci koja se susrecu sa diskriminacijom, vrsnjackim nasiljem i patnjom usled fizickog i psihickog bola dobar deo zivota, pomozite svojim potpisom da se nesto promeni! Hvala